Описание
Прошло три года как его нет....именно четвёртого января не стало Арсения,ад существует,для меня он здесь на земле....
Пора мне рассказать о моих детях
С чего же начать?...Господи,тяжело то как всё вспоминать......
У нас уже было двое здоровых детей когда родилась Стася.
В полтора года мы называли ее маленький профессор,была сообразительна,болтала безумолку,веселушка -хохотушка, именно в этом возрасте появились первые симптомы болезни. Утром заметили что у Стаси дёргается глазное яблоко как маятник,это был шок и понеслось....попали в больницу,сделали КТ головы,снимок показал поражение мозга дз :признаки лейкодистрофии.
Мы о такой болезни даже по ТВ не слышали,не говоря уже в реальной жизни . По крупицам собирали информацию о этой не понятной и не известной болезни.... и становилось все страшнее и страшнее. Потом обследование в Киеве,и моя фанатичная Вера в чудо- молитвы(только не бросайте в меня тапки люди глубоко верующие)Я пишу о ФаНатизме. Я пишу о Фанатичной веры в чудо и молитву+святые места и т.д. Вот в самый пик своего фанатизма я и забеременела сыночком Арсением. Родные отговаривали рожать.Да я и слышать об аборте не хотела,уперлась ...и родила с верой в исцеление доченьки и надеждой что малыш будет здоров.
Стасе было три года когда родился Арсюша,наше маленькое рыженькое чудо.
Не знаю как это назвать,материнский страх за ребёнка (о снах пророчествах писать не буду )назову интуиция... В 7 месяцев решено было сделать Арсению КТ головного мозга ,для успокоения,что ребенок здоров и волноваться не чего, так как никаких симптомов болезни не было.
Чуда не произошло,снимок показал такие же поражения мозга как у Стаси. Простите ,тут без эмоций ну никак....ощущения,дикая боль,чувство вины,страх умноженный на ДВА...
Потом унизительные сборы денег на обследование в Израиле. (Об этом и о Стасе,о ее состоянии на сегодняшний день ,расскажу отдельным постом.)
В Израиле диагноз поставили,мутация дарс-2 лейкоэнцефалопатия,редкая форма лейкодистрофии.
Потом жили,как то,одним днем, НО я была счастлива. Мы много играли с малышами,они умели любить по особому. Арсений будил меня поцелуйчиками и словами Мамочка любимая....Мы жили!!! Как то резко состояние у Арсюши ухудшилось ,поднялся ацетон и болезнь начала просто сжирать ребенка. Мы с Арсюшей практически жили в больнице,папа жил дома со Стасей,с ней больших проблем тогда не было
Я не буду описывать муки и страдания Арсения. Вот себя я мучаю до сих пор, Правильно ли было моё решение тогда ставить трахеостому, гастростому,порт Арсюше? Все знали в том числе и я что он умирает ... Господи. Прости меня сыночек. Тебе уже не больно....Люблю. И ад есть,и для меня он на земле.
